به گزارش خبرنگار کردپرس، «هنوز چهل روز از تولدش نگذشته بود که میهمانان سیگاری با دود سیگار به او خوش آمد گفتند. خوش آمدی که بعد از گذشت دو سال با خِس خِس نفس و سرفه های پی در پی، خود را نشان داد». این ها گفته های مادر «امیرعلی» کودک 8 ساله قروه ای مبتلا به سرطان ریه است که با اندوه فراوان از اینکه چرا اجازه داده دود سیگار به مشام کودکش برسد و او را این گونه اسیر بیماری کند، می گوید.

کودکی که از دو سالگی تا به حال در لیست بیماران صعب العلاج و خاص قرار گرفته و با دارو و شیمی درمانی و پرتو درمانی روزگار می گذراند. مادر نمی داند فرزند بیمارش تا چه مدت توان تحمل درد بیماری و مراحل درمان را دارد چرا که پزشکان عمر چندانی را برای «امیرعلی» در نظر نگرفته اند و نوع سرطان او را حاد تشخیص داده اند.

مادر به شیمی درمانی هر چند ماه یکبار «امیرعلی» اشاره می کند و از رنجی می گوید که باید مدام قوه جسمانی و روحی کودک را برای مراحل درمان آماده کند. رنجی که انتهای آن به ناکجا می رسد چرا که به گفته پزشکان اگر بیمار توان تحمل مراحل شیمی درمانی و پرتو درمانی را نداشته باشد مرگ او فرا خواهد رسید.

درست همانند «ابوالفضل» کودک 12 ساله ای که مبتلا به سرطان استخوان بود و چند هفته پیش در حین شیمی درمانی برای پیوند مغز استخوان به کما رفت و بعد از چند روز از این دنیا پر کشید. کودکی که به گفته مادرش به دلیل ضعف جسمانی توان تحمل مراحل درمان را نداشت و نتوانست با شیمی درمانی سازگار شود.

اما این سازگاری با مراحل درمان و روحیه قوی تنها مختص به کودکان بیمار نیست بلکه به افراد بزرگسال مبتلا به بیماریهای خاص و صعب العلاج هم مربوط می شود. چرا که نکته کلیدی در درمان سرطان و مراحل شیمی درمانی قدرت تحمل بیمار است که بسیار موردنظر پزشکان قرار می گیرد.

در این مورد می توان به «علیرضا معین» که سرطان معده داشت اشاره کرد، بیماری که با وجود 54 سال سن اما توان شیمی درمانی را نداشت و در حین درمان فوت شد یا «حمیده مردانی» 45 ساله را با سرطان سینه دید که از درد بسیار دچار ضعف جسمانی شدید شده و گویا لحظات زندگی اش به شمارش معکوس افتاده است.

گرچه تحقیقات پزشکی نشان می دهد بیماران سرطانی نیازمند اعتماد به نفس، آرامش روحی، وضعیت جسمی ایده آل هستند اما نمی توان از درد مضاعفی که این بیماران به خصوص در نوع حاد آن می کشند به سادگی گذشت.

از طرفی دیگر حمایت های نه چندان مناسبی که از این بیماران می شود خود باعث نا امیدی برای خانواده بیمار بوده و می تواند بر روند تقویت روحیه بیماران تأثیرگذار باشد. حمایتی که از تأمین هزینه های اقتصادی گرفته تا توجه مستمر به وضعیت آنان به خصوص در مناطق محروم و کم برخوردار.

نگاه آماری

طبق گفته های رئیس مرکز بهداشت قروه در سال 96 تعداد 103 بیمار مبتلا به سرطان در شهرستان شناسایی شده اند که بیشترین نوع به ترتیب شامل سرطان معده، پوست، مری، سینه بوده که در این میان سرطان معده در آقایان و سرطان سینه در بانوان بالاتر گزارش شده است.

«مسعود معتمدی» میزان بروز سرطان در قروه را 7 در 10 هزار نفر عنوان کرد و این نشان می دهد که روند شیوع این بیماری در شهرستان در مرز هشدار قرار دارد و نیازمند راهکاری جدی برای پیشگیری از این معضل است.

اگر از زندگی بیماران سرطانی بگذریم از 9 بیمار مبتلا به تالاسمی شناسایی شده در قروه چگونه می توان گفت. بیمارانی که 6 نفر در شهر و 3 نفر آن در روستاها بوده و همچنین این تعداد به تفکیک جنسیتی شامل 5 بیمار در زنان و 4 بیمار هم در مردان است.

رئیس مرکز بهداشت قروه در همین زمینه از اجرای طرح غربالگری و آزمایش پیش از ازدواج و تشخیص قبل از تولد فرزند می گوید. همچنین به گفته «معتمدی» آمار مبتلایان به تالاسمی مربوط به قبل از اجرای برنامه کشوری بتا تالاسمی ماژور بوده و در زمان اجرای این برنامه یعنی از سال 76 تا کنون در شهرستان قروه مورد جدیدی از این نوع بیماری گزارش نشده است.

اما بیماریهای خاص تنها مختص به سرطان و تالاسمی نیست بلکه هموفیلی و نارسایی کلیه را هم شامل می شود و همچنین گاهی اوقات بیماریهای نادری که سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری را دارند به لیست بیماران خاص می پیوندند.

شنیدن صدای خطر

حقیقت زندگی بیماران خاص روایتی تلخ است از رنج و دردی که نیازمند درک بالایی بوده و در این میان همراهی اطرافیان و توجه مسئولان امر ضروری و اثربخش خواهد بود. همراهی که گرچه راه درمانی را ندارد اما در کاهش درد و تحمل آن بسیار بسیار تأثیرگذار است.

در هر صورت آنچه گفته شد روایت کوتاهی از زندگی بیماران خاص و صعب العلاج بود. بیمارانی که در گوشه گوشه این سرزمین در سکوت مطلق درون خود از اینکه خط سرنوشتشان کج شده می نالند و شاید صدای ناله هایشان در هیچ سیستم آمارگیری به ثبت نرسیده باشد و این یعنی هشدار برای شنیدن صدای خطر، خطری که امکان دارد روز به روز پر رنگ تر شود./

^* گزارش: زیبا امیدی فر