به گزارش خبرنگار کردپرس، علی داودیان درمراسم آغاز بکار بنیاد بیماری های نادر در استان کرمانشاه که صبح امروز شنبه در محل هتل پارسیان کرمانشاه برگزارشد، با بیان اینکه این انجمن، یک نهاد کاملا مردم نهاد است که فعالیت خود را در کشور از سال 1388 بصورت رسمی شروع کرده است، اظهارداشت: انجمن بیماری های نادر تاکنون کمک مالی از دولت دریافت نکرده است.

وی با اشاره به همکاری پزشکان خیر با این انجمن، ادامه داد: درصورت آماده شدن زمین و ساختمان انجمن کرمانشاه این آمادگی را داریم که تا سقف 20 میلیارد تومان به آن تجهیزات دهیم.

رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران شیوع بیماری های نادر را در دنیا یک تا پنج نفر در هر هزار نفر عنوان کرد و گفت: 6 هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است که 200 نوع آن شیوع دارد.

دکتر حمید آریایی تبار مسئول انجمن بیماری های نادر استان کرمانشاه نیز در این مراسم طی سخنانی بیماران نادر را از محروم ترین اقشار جامعه دانست که با مشکلات اقتصادی فراوانی دست و پنجه نرم می کنند.

وی هدف از راه اندازی این انجمن را در کرمانشاه، ارائه خدمات به بیماران این نوع از بیماری ها در استان و تمرکز زدایی از مرکز اعلام کرد و تصریح داشت: از آنجایی که منشا بسیاری از بیماری های نادر ژنتیکی است، مهمترین نیاز پزشکی این بیماران حوزه ژنتیک است.

دکتر آریایی تبار با بیان اینکه 75 درصد از این بیماران از دوران نوزادی و 30 درصد نیز قبل از 5 سالگی دچار بیماری های نادر می شوند، تاکید کرد: تشخیص دشوار و زمانبر از جمله مشکلات این دسته از بیماران است.

وی در پایان متذکر شد: گاها ظاهر ناخوشایند بیماران نادر باعث طرد شدن آنان در جامعه و حتی از سوی خانواده یشان می شود از این جهت است که متاسفانه آمار خودکشی در میان این بیماران بالا است.