به گزارش خبرنگار کردپرس، چندی پیش گزارشی در خصوص وضعیت یک بیمار نادر قروه ای در خبرگزاری کردپرس با عنوان «نادرترین بیماری در کردستان شناسایی شد/ زخم ژنتیک و اشک سرد یک مادر» منتشر شد که به محض انتشار این گزارش مسئولان مرتبط برای پیگیری موضوع به منزل این بیمار واقع در یکی از روستاهای شهرستان قروه مراجعه کردند.

بیمار پسری 12 ساله مبتلا به یک نقص مغزی به نام «آدرنولکودیستروفی» بوده و مدت سه سال تمام در بستر بیماری است. رؤسای ادارات بهزیستی، شبکه بهداشت و کمیته امداد قروه همان ابتدا دستور پیگیری برای تسهیل در هزینه های درمانی این بیمار را دادند.

در همین راستا در مدت 3 روز از انتشار این گزارش صدا و سیمای مرکز کردستان برای تهیه خبر از این بیمار اقدام کرد و همچنین امام جمعه شهرستان قروه هم در بازدیدی از او در تماس با مسئولان استانی و کشوری خواستار رسیدگی به وضعیت کودک بیمار شد.

گفته می شود وزارت بهداشت دستور پیگیری بدون نوبت برای این بیمار را به مسئولان استان داده است و همچنین مدیر شبکه بهداشت قروه به نقل از سازمان غذا و دارو از تهیه داروهای بیمار به صورت رایگان خبر داد.

مهمترین واکنش این گزارش پس از انعکاس آن در میان گروه پزشکان حوزه مغز و اعصاب کودکان در فضای مجازی بود که خواستار بررسی ژنتیکی این نوع بیماری شده و اعلام کردند بیمار را به بنیاد مغز و اعصاب آلمان معرفی خواهند کرد. بنیادی که تحت نظر «پروفسور مجید سمیعی» هدایت می شود.

هرچند آزمایشاتی از قبل توسط متخصصان ایران برای بنیاد آلمان ارسال شده بود اما شاید این مسئله بتواند به راه درمان جدیدی برای بیماران پیشرفت کرده منتهی شود./