به گزارش کرد پرس، اسعد فتحی پور گفت: بیماری (Spinal muscular atrophy) SMA بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می شناسند.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر 8 بیمار مبتلا به SMA در استان شناسایی و در سامانه مدیریت بیماری های نادر ثبت شده است، افزود: بر اساس تصمیم معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به عنوان قطب دانشگاه علوم پزشکی کردستان (دانشگاه قمر) انتخاب شده و مسئولیت ارزیابی و تعیین نوع، تحویل و توزیع داروی رایگان برای بیماران استان را بر عهده دارد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان اظهار کرد: بر این اساس در آبان ماه جاری تمام بیماران SMA کردستان توسط فوکال پوینت برنامه (فوق تخصص مغز و اعصاب) در دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی معاینه و ارزیابی و نوع داروی مصرفی تعیین و به وزارت بهداشت ارسال شده است.
SMA یکی از نادرترین بیماری هاست که به نسبت شیوع بالایی دارد و از هر 6 هزار زایمان یک نوزاد درگیر می شود و تقریبا از هر 40 نفر یک نفر ناقل ژن معیوب است.
نظر شما